央广网北京9月8日消息（总台中国之声记者杨昶 刘涛）近日，“00后”男孩杨志洋12年来悉心照料渐冻症母亲的暖心故事感动了很多网友。除了每天对母亲进行日常照料和康复训练以外，杨志洋还学会了给母亲化妆、修眉、扎头发，让母亲重拾生活的乐趣。中央广播电视总台中国之声《新闻有观点》对话杨志洋，走近新闻中的主人公，挖掘背后更多的故事与细节。

杨志洋和妈妈（受访者供图）

记者：志洋照顾了妈妈12年的时间，除了日常照料之外，一个帅小伙还会给妈妈修眉化妆，这些是怎么习得的？

(资料图片仅供参考)

志洋：妈妈生病的时候我10岁，所以妈妈平时有什么喜好，包括化妆修眉这些，我都还挺有印象的。最早的时候，她还能够进行一些简单的自理，但她会告诉我一些手法和需要特别注意的地方，我就慢慢摸索着学会了。现在我们基本上每天都化妆，化完妆之后，晚上睡觉前就卸了，在家里也想让妈妈漂漂亮亮的。

杨志洋在照顾妈妈的日常生活（受访者供图）

记者：照顾妈妈有什么特别要注意的地方？

志洋：首先是她的心态问题，我要特别注意她心理上的一些想法和情绪的变化。然后，最主要的是吃饭呛咳问题，因为对于渐冻症病人来说，这是很危险的一种情况，包括呼吸、咳痰以及睡觉姿势等，这些都是我们日常生活和照料中需要特别关照的东西。

记者：现在妈妈还能独立完成一些事情吗？

志洋：基本上不能。但是她可以用手机，给我发消息打字之类的，别的事情都需要我跟爸爸一起帮助她完成。我们基本上90%都是靠眼神交流来完成，眼神是非常重要的，要一直注意。比如，她在想休息的时候，就会用眼神告诉你她有一点困意，然后头会转到卧室方向，我就会带她上床休息。再比如说，她需要喝水的时候，就会看桌面的水杯，指引我去这个方向。

杨志洋在照顾妈妈的日常生活（受访者供图）

记者：视频中你带妈妈做一些折叠或者伸展的动作，是在做一些康复训练吗？

志洋：对，因为渐冻症患者的肌张力太高了，比如我妈起身的时候腿会抖，也是这个原因。我们做这些是想锻炼一下肌肉，让她找到自主发力的感觉，克服她的肌张力。其实这跟我在校期间的学习有关系，因为我的专业是散打，学校里也会教我们有关日常护理的课程，妈妈身体肌肉某方面的不舒服，我就会想起之前老师教给我的，然后用在妈妈的身上。

记者：你身上的这股韧劲是怎么来的？

志洋：是爸爸和妈妈给我的。在我妈生病之前，她是一个很聪明，工作非常认真，对于我们整个家庭都特别重要的女性。最早我妈得病的时候，我爸爸也不抛弃、不气馁，照顾着我们整个家庭，我觉得这份精神也是我们整个家里面传递给我的，所以我要继续做下去。如果我妈没有生病的话，我现在应该是一个玩心非常重的少年，但我觉得现在自己还像个男人。

记者：在网上分享与妈妈的生活日常，对于你们来说意味着什么？

志洋：意味着我们在心态上发生了一个非常大的改变，我们愿意接受外面的眼光，妈妈也从抑郁的状态转为一个非常阳光、积极、乐观的状态。我每天会收到很多有关渐冻症患者以及家属的一些问题。有的是刚刚得病，想知道平常需要怎么做才能让病人活得这么舒服，我就会经常跟他们联系，告诉他们一些我知道的东西。我想通过一些小小的努力，让更多的渐冻症患者和患者家属能够看到一些希望，也希望让更多渐冻症患者得到更好的治疗和照顾。

记者：对于渐冻症等一些罕见病的患者和家属的社会支持体系，你觉得还有哪些需要完善的地方？

志洋：渐冻症患者属于罕见病群体，我觉得最主要的还是扩大影响力，能够让更多的爱心组织和公益组织去支持医学家、科学家研究相关课题，让解冻药物早日出现在大众视野内，让更多的患者受益。

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